MINDENT A GYERMEKKORI EPILEPSZIÁRÓL
A gyermekneurológiai rendelések egyik leggyakoribb diagnózisa a gyermekepilepszia, ami minden 100. gyermeket érint. A gyermekek fejlődésben lévő agyában nagyobb az úgynevezett görcskészség, emiatt az epilepszia és más görcsállapotok is gyakrabban fordulnak elő gyermekkorban. A gyógyszereknek köszönhetően napjainkban a betegek nagyobb része teljesen rohammentessé tehető, felük pedig néhány éven belül teljesen kinövi a betegséget.
HOGYAN ISMERJÜK FEL?
Nem csak az epilepszia okozhat görcsös állapotot, hanem olyan helyzetek is, amikor az agy nem kap elég tápanyagot vagy oxigént. Ilyenek például a vércukor-szabályozás felborulásakor (alacsony vércukorszint) jelentkező vagy az ion-eltérések okozta görcsállapotok. Vannak más olyan átmeneti kórállapotok is, melyeket nehéz elkülöníteni az epilepsziától. Ilyen például a tic, ami egy mozgászavar: gyakran ismétlődő fintorgásból, pislogásból, szemgolyók forgatásából, karok megrándulásából állhat.
Ugyancsak nehéz a gyermekkori alvászavarok és az epilepszia elkülönítése. Míg az epilepszia gyermekkori gyakorisága „csak” egy százalék, addig alvászavarral 10 százalékban találkozunk. Ezek közül leggyakoribb a rémálom (latinul pavor nocturnus), mely hirtelen éjszakai felriadásból, zavartságból, kiabálásból áll és néhány percig is eltart, mire megnyugtatjuk a gyermeket. Másik hasonlóan gyakori jelenség az alvajárás, melyet néhány hónap, esetleg év alatt általában kinőnek a gyerekek.
Csecsemőknél és kisdedeknél fordul elő az úgynevezett affekt apnoe, ami ugyan rendkívül ijesztő, de semmi köze az epilepsziához. A sírás, hiszti vagy hirtelen fájdalom miatt jelentkező, és egészen kékülésig fokozódó légvétel-kimaradás a családban gyakran öröklődő, ugyanakkor teljesen ártalmatlan jelenség, melynek lényege, hogy az éretlen légzőközpont túl későn kapcsol be, amikor már jóval az átlagos fölé emelkedett a szén-dioxid szint.
Az epilepsziás rohamok járhatnak eszméletvesztéssel vagy anélkül. Első esetben nem észleli és nem is emlékszik a gyermek a rosszullétre, utóbbi esetben viszont félelmetes lehet számára. Mit csináljunk, hogyan kezeljük a helyzetet? Roham esetén vegyük ölbe, próbáljuk megnyugtatni. Eszméletvesztéssel járó nagyroham esetén mindig fektessük oldalra a beteget, védjük a fejét a sérüléstől és próbáljuk megelőzni a nyelv hátraesésével okozta vagy ételmaradék okozta fulladásveszélytől. Az elsősegélyből ismert stabil oldalfekvés után ellenőrizzük, hogy jól veszi-e a levegőt. Roham megelőzés szempontjából legfontosabb, hogy kerüljük a provokáló tényezőket. Ezek közül a kialvatlanság a legfontosabb, ezért egy epilepsziás gyermek pihenéséről mindig gondoskodni kell.
A KIALAKULÁS OKAI
Az epilepszia okai sokfélék lehetnek. A betegek egy részénél agyi eredetű eltérés (fejlődési rendellenesség, gyulladás, oxigénhiány, vérzés, illetve sérülés) okozza, más gyermekeknél genetikai (örökletes) görcskészség áll a betegség hátterében. Ilyenkor nem ritka, hogy a szülők, testvérek, vagy a távolabbi rokonok között is előfordul epilepszia.
Az epilepsziás rohamról a legtöbb embernek az eszméletvesztéssel, négy végtag rángásával, habzó szájjal, bepisiléssel járó rosszullét jut eszébe.
Az epilepsziás rohamok típusa attól függ, hogy az agy melyik központjában jelentkeznek. Így a mozgató központból induló roham megfeszüléssel vagy rángással, az érző központban jelentkező roham viszont hirtelen induló, majd abbamaradó zsibbadással vagy furcsa bőrérzésekkel járhat. Ha a látóközpontban van az epilepsziás fókusz, akkor furcsa képeket, villogásokat; ha a hallóközpontban, akkor hangokat hallhat a beteg néhány másodpercre.
Azokat az apró rohamokat, melyek csak a beteg szubjektív érzésével járnak és külső szemlélő nem is veszi észre őket, aurának nevezzük. Gyakran fordul elő, hogy az epilepsziás roham elindul egy tünettel (például a bal kéz zsibbadásával járó aura), majd az agyban történő továbbterjedés egy másfajta görcstünetet (például a bal kéz rángása) hoz létre.Azokat az apró rohamokat, melyek csak a beteg szubjektív érzésével járnak és külső szemlélő nem is veszi észre őket, aurának nevezzük. Gyakran fordul elő, hogy az epilepsziás roham elindul egy tünettel (például a bal kéz zsibbadásával járó aura), majd az agyban történő továbbterjedés egy másfajta görcstünetet (például a bal kéz rángása) hoz létre.
KIHEZ FORDULJUNK, MIRE SZÁMÍTSUNK?
Epilepsziás roham gyanújakor a gyermeket háziorvosának kell megmutatni, aki szükség esetén gyermek-ideggyógyászhoz küldi tovább a gyermeket. Súlyos állapot (eszméletvesztéssel járó vagy ismétlődő rohamok) esetén kórházi osztályos kivizsgálás indokolt, jó általános állapot esetén ambuláns vizsgálat is elég lehet. A kórházban részletesen kikérdezik a szülőket (vagy a roham szemtanúját) a görcs alatt látott jelekről. Rengeteget segít, ha valamelyik rosszullétről készült telefonos videó-felvétel és ezt meg tudják mutatni az orvosnak. Amennyiben az ideggyógyászban is felmerül az epilepszia gyanúja, akkor EEG (elektroenkefalogram) vizsgálatot kér. Ez a fájdalmatlan vizsgálat az agyhullámok méréséből áll; epilepsziás betegek 70 százalékában nem csak roham alatt, hanem bármikor mutat eltérést. Ha az EEG normális, de továbbra is fennáll az epilepszia gyanúja, akkor gyakran alvásban (de nem altatásban) is megismétlik a vizsgálatot. Az EEG nemcsak az epilepszia diagnózisának megerősítésében, hanem az epilepszia típusának meghatározásában is segít.
Az epilepsziás betegek egy részénél a későbbiekben képalkotó vizsgálatot (koponya MR) is végeznek, különösen, ha felmerül, hogy a betegséget valamilyen agyi eltérés (például vérzés, daganat, fejlődési rendellenesség) okozhatja.
VESZÉLYZÓNÁK
Közismert, hogy a villogó fény epilepsziás rohamot válthat ki, az azonban kevésbé ismert, hogy ez az összes epilepsziás beteg csak kis hányadát érinti. Fontos tudni, hogy a TV vagy számítógép képernyője okozta 100 Hz körüli láthatatlan vibrálás sosem vált ki rohamot. Ugyanakkor a villogó effektekkel teli filmek, rajzfilmek, gif-ek vagy számítógépes játékok veszélyesek lehetnek ebből a szempontból.
Ha egy gyermek epilepsziás és sikerült gyógyszerrel rohammentessé tennünk, akkor igyekezzünk a lehető legkevésbé korlátozni mindennapjait. Mehet zsúrba, táborba, sportolhat, sőt, a rendszeres testedzés kifejezetten ajánlott. Egyedül arra kell vigyáznia, hogy úszni vagy akár kis vízbe is csak akkor mehet, ha egy felnőtt folyamatosan felügyeli. Ez vonatkozik a kádban vagy a térdig érő Balatonban való fürdésre is! Emellett még azok a helyzetek lehetnek veszélyesek, ahol magasból eshet le a gyermek (például fáramászás, mászófal). Testnevelés alól nem mentjük fel őket, kivéve a leesés-veszélyes helyzeteket (kötélmászás, bordásfal). Érdekes megfigyelés, hogy aktív fizikai mozgás közben nagyon ritkán indul a roham, így nem forgalmas helyen nyugodtan biciklizhet is egy egyébként jól beállított epilepsziás gyermek. Sőt, bizonyos sportok (atlétika, labdasportok) kifejezetten ajánlottak, hiszen a krónikus betegséggel élőknek különösen nagy szükségük van közösségi és sikerélményekre.
GYÓGYSZERES ÉS MŰTÉTI KEZELÉSEK
A mai modern gyógyszereknek – megfelelő adagolás és rendszeres ellenőrzés mellett – már nincs álmosító vagy nyugtató mellékhatása, ezért nem kell tartani attól, hogy a tanulási képességeket károsan befolyásolná. Az epilepszia-ellenes gyógyszerek egy részénél a gyógyszer vérszintjének mérésére is lehetőség van, ez sokat segít abban, hogy se túl sok, se túl kevés gyógyszert ne kapjanak a gyerekek. Epilepszia műtétek több évtizede elérhetők hazánkban, eddig több mint 100 epilepsziás gyermek műtétje történt meg, a nemzetközihez hasonló eredményekkel.
Az epilepsziák többsége jóindulatú, ami azt jelenti, hogy gyógyszerszedés mellett nem jelentkezik újabb rosszullét. A gyermekkori epilepsziák jó része serdülőkorra meggyógyul, de a gyógyszer elhagyása ilyenkor is csak fokozatosan, a gondozó orvossal megbeszélt ütemben történhet. Bizonyos – főként a genetikai eredetű (örökletes) – epilepsziák egész életen keresztüli gyógyszerszedést igényelhetnek. A mai korszerű antiepileptikumok szedése mellett jóval ritkábban jelentkeznek mellékhatások; a gyógyszer-vérszint ellenőrzése és a mellékhatások időben történő felismerése miatt az orvos bizonyos időközönként vérvételre és kontrollvizsgálatra hívja vissza a betegeket.
Nem kell szedni gyógyszert, ha kicsi a roham ismétlődés esélye. Ha például egyértelműen volt valamilyen tényező, ami kiváltotta a rosszullétet (alváskimaradás, droghasználat, alkohol, villogó fény), akkor nem gyógyszerbeállítás, hanem a kiváltó tényező elkerülése jelenthet megoldást.
Ugyancsak várhatunk a gyógyszer-beállítással, ha egy gyermeknek egy rosszulléte volt és azt feltételezzük, hogy valamilyen jóindulatú epilepszia típusa van, ami esetleg sosem fog ismétlődni. Ide tartozik például a benignus centrotemporális epilepszia.
ALTERNATÍV KEZELÉSI LEHETŐSÉGEK
A gyógyszeres terápián kívül más elérhetőségek is vannak. Sebészeti beavatkozásnak minősül az úgynevezett mélyagyi stimuláció, amikor elektródákat ültetnek az agyba és azokat árammal ingerelve próbálják a rohamszámot csökkenteni. Míg ez a módszer gyermekeknél még nem terjedt el, addig a bolygóidegre kapcsolt ingerlő berendezéseket (VNS) már Magyarországon is ültettek be. A sebészeti beavatkozások mellett különböző diétákkal is próbálták már az epilepsziás rohamokat kontrollálni.
Nem igaz, hogy az epilepsziás betegek egyben értelmi fogyatékosak is lesznek. Jó példa erre az a rengeteg híres ember, tudós, művész vagy éppen hadvezér, akik epilepsziások, mégis az átlagosnál sokkal jobb intellektussal rendelkeztek. A rohammentessé tett gyermekek nagy többsége jól fejlődik és jól tanul. Ugyanakkor igaz, hogy az epilepszia az agy egyes területeinek kóros működése miatt kialakuló betegség, ezért értelmileg akadályozott embereknél gyakrabban találkozunk vele.
Egy epilepsziás betegnél több oka is lehet az értelmi akadályozottság kialakulásának.
Előfordul, hogy ugyanaz az alapbetegség (például agysérülés vagy agyi fejlődési rendellenesség), amely felelős az epilepsziás rohamokért, okoz lassabb fejlődést. A terápia-rezisztens (gyógyszerekre nem reagáló) epilepsziás betegeknél a gyakori rohamok is vezethetnek értelmi akadályozottsághoz, pl. az oxigénhiányos epizódok (napi több nagyroham) esetén.
Epilepsziás gyermekeknél a kiközösítés és megbélyegzés időnként sokszor jobban megkeseríti az életüket, mint maga a roham. Sajnos még ma is látjuk, hogy sok szülő óvja egészséges gyermekét és nem engedi közel epilepsziás társához. Másik tévhit, hogy az epilepsziás gyermekek mind fogyatékosak vagy veszélyesek magukra és társukra. Ezzel szemben az epilepsziás gyermekek 80 százaléka gyógyszerszedés mellett teljesen rohammentes, és az időnként rohamozó gyermekek a rohamok között ugyanolyanok, mint egészséges társaik.
Soha ne bélyegezzük meg vagy közösítsük ki őket egy olyan betegség miatt, mely az év 365 napjából lehet, hogy összesen csak néhány percben jelentkezik!
A lakcímünkhöz legközelebb eső epilepszia centrumok elérhetőségéről a Magyar Epilepszia Liga honlapján találhatunk naprakész információt.
A cikk a Bethesda Gyermekkórház Neurológiai Osztály osztályvezető főorvosának – prof. Dr. Fogarasi András – együttműködésével készült.
Gyakori problémák
Tények és tévhitek
Videótár
Webshop
Egészségszámla nyitása