Annak idején az akkori főigazgató azzal a céllal hívta meg az intézménybe, hogy a dolgozókból gyógyító közösséget szervezzen annak spirituális tartalmával együtt. A feladata tehát elsősorban az volt, hogy az orvosokat, az ápolókat, valamint tulajdonképpen a teljes személyzetet egy nagy közösséggé szervezze.

A KÓRHÁZLELKÉSZ SZEREPE

A gyógyítás közösségi élménye akkor valódi, ha a gyógyításban szereplők lelki terheiket megoszthatják. Ha vitáikat, aktuális nehézségeiket az oldalukon álló harmadik személlyel, jelen esetben a kórházlelkész segítségével egyengethetik el. Ő az, aki számon tartja őket magánemberi dolgaikban éppúgy, mint szakmai sikereikben, pályájukhoz való viszonyukban, kudarcaikban.

A kórházlelkész tehát rengeteget beszélget, nyomon követ, számon tart, visszajelez, más szóval lelkigondozói beszélgetéseket folytat. Emellett közösségi alkalmakat szervez, például csendesnapokat a kórház egészének, vagy kisebb közösségeknek. Ünnepségeket tölt meg tartalommal, istentiszteleteket, bibliaórákat, imaközösségeket szervez, vagy ha kell, segíti a közösség tagjait egyéni ügyes-bajos problémáik megoldásában.

A kórházlelkész feladatai közé tartozik az is, hogy meglátogatja az osztályokon a betegeket, hozzátartozóikat, és az ő igényeikhez alkalmazkodva próbál meg lelki támaszt nyújtani, ami ugyan az esetek jelentős részében inkább a kórházi tartózkodással, a betegséggel összefüggő szorongás oldására irányul, de gyakran van spirituális tartalma is.

„Az évek során gyakran kereszteltem meg a kórházban gyerekeket a szülők kérésére, aki addig nem igen ápoltak semmilyen kapcsolatot valamelyik egyházzal, de volt nem is egy, amikor a szülők engem kértek fel, hogy súlyos betegségben meghalt gyereküket eltemessem.”

A KAPCSOLATTEREMTÉS FOLYAMATA

A kórházlelkész is csak ember. A betegekkel való kapcsolatfelvétel része az is, hogy olykor le kell küzdenie önmagát, például az értelmi fogyatékossággal gyakran együtt járó torz testi állapotok, arckifejezések látványával, viselkedésbeli különcségeikkel szemben. A feladat nem egyszerű.

Rideg Gyula nagyon sokat tanult a velük foglalkozó orvosoktól, ápolóktól. Megpróbálta az ő szempontjukból, és nem a saját elvárásai felől nézni a világot. Amikor megértette, hogy az örömüket és a szeretetüket sajátos módon fejezik ki, minden megváltozott: elmosódtak a különbségek, kevesebb hangsúlyt kaptak a külsőségek. A gyerekekkel való kapcsolatteremtés szabályait úgy alakította, hogy azok mindkét félnek, neki és a gyerekeknek is jók legyenek.

Nagyon sokat tanult a szülőktől is, akiken nem lehetett nem észrevenni, mennyi szenvedést okoz nekik a betegségen túl még az is, ahogy az átlag környezet viszonyul ezekhez a gyerekekhez.

„Ma már gond nélkül lépek hozzájuk, játszom velük és beszélgetek, kivel mennyire lehet. Külön kedvenceim a Down-szindrómás gyerekek, akik annyi kedvességet tudnak adni, szívből, és ők aztán tényleg törekszenek a testi közelségre.”

A súlyosan fogyatékosokat úgy kell elképzelnünk, mint akik egy 3-4 éves gyermek szintjén vannak érzelmeik, vágyaik, indulataik kezelésében. Nincs rálátásuk a helyzetükre, legfeljebb – az idő előrehaladtával – azt élik meg, hogy ők sokkal kevesebb dolgot tehetnek meg, mint mondjuk egészséges testvérük. Nem mehetnek például egyedül ki az utcára, ahogy iskolába sem járhatnak. Sokszor annyi is elég a boldogságukhoz, ha megengedik, hogy megnézzék a kedvenc meséjüket, megkapják a vágyott édességet, elviszik őket kirándulni, játszhatnak apa mobilján vagy csak mellette ülhetnek az autóban.

A másik véglet az enyhén fogyatékosok világa. Ahogy kamaszodnak, egyre inkább megélik a másságukat és kirekesztettségüket. Nekik nehezebb dolguk van.

„Eszembe jut egy kamasz lány, aki súlyos epilepsziája miatt a gyógyszeres kezelés, majd több egymást követő agyműtét után került enyhén fogyatékos állapotba, ami részben a mozgáskoordinációjában, részben gondolkodási- és szótalálási nehézségben, memóriazavarokban nyilvánult meg. Ez az egyébként nagyon csinos, sportos, jól tanuló gyerek egészen a depresszióig jutott az állapotával való lelki küzdelemben. A lány ma már jól van, befejezte a tanulmányait, dolgozik, és ugyan még mindig látszanak rajta bizonyos eltérések, megtanult velük együtt éni.”

A DIAGNÓZIS SÚLYA

Minél fiatalabb egy gyerek, annál kevésbé érdekli, fogja fel egy diagnózis jelentőségét. A gyerek, akiről ma kimondták, hogy értelmi korlátokkal küzd, vagy fog küzdeni, ugyanaz, mint aki tegnap volt, még a diagnózis előtt. Nem örül annak, hogy kórházban kell lennie, nem tetszenek neki a vizsgálatok, a kezelések. Megéli a fájdalmat, de ha éppen békén hagyják, és vele lehet a számára fontos szülő, tulajdonképpen egészen jól elvan. Szeret mindent, amit a diagnózis előtt szeretett: a törődést, a játékot, a finom enni- és innivalókat, ha éppen a kezelések miatt nem étvágytalan. Szereti, ha meglepik, ha vele vannak, ha mesélnek neki, ha elterelik a figyelmét, és élvezi is ezeket.

A felnőtt, a szülő az, aki átéli a diagnózis súlyát, aki kétségbeesett, aki retteg, és akinek még az a nehéz helyzete is van, hogy mindezt az érzéshalmazt leplezze a gyermeke előtt. Általában ez sikerül egyébként a legkevésbé, mert a gyerekek igen érzékeny antennáikkal tökéletesen fogják a szülői hangulatváltozást. Feltűnik nekik a fokozott engedékenység, a szeretet elárasztás, a korábbiakhoz képest tapasztalt állandó jelenlét és elérhetőség a szülő részéről. A legtöbb gyerek kezdetben lubickol is ebben az állapotban, de aztán ahogy alakul a kórházi tartózkodás, úgy válik egyre fontosabbá a kisebb-nagyobb, korábban, a diagnózis előtti időkben korlátozottan elérhető nyereségek helyett az az egy, ami a legfontosabb: a szülő jelenléte.

A szülők érzelmeit pedig egy a homályból előtörő, egyre inkább kikristályosodó, nagyon egyszerű kérdés uralja el, és szinte mindig így hangzik: Miért? Miért velünk, az én gyerekemmel, velem történik? Mit rontottam el? Ki a hibás? Az én génjeim, a házastársamé, az életmódunk?

Ezeken a természetes kérdésfelvetéseken és a kínzóan válasz nélküli helyzeteken mindenkinek át kell esni, akinek krónikusan beteg a gyereke. Nagyon fontos ilyenkor, hogy a szülők, és velük együtt, rajtuk keresztül a gyermekeik hogyan viszonyulnak a betegséghez. A lelkész tapasztalata szerint azok a szülők, akik nem a tragédiát, az égbekiáltó igazságtalanságot, a rettegő tehetetlenséget és ennek megfelelően a bénultságot közvetítik gyermeküknek, hanem a szembenézést, a megküzdés szándékát és a feltétel nélküli elfogadást, talán tudtukon kívül is hatalmas előnyhöz juttatják őket, hiszen ennek a hozzáállásnak köszönhetően a gyerek jobb eséllyel küzd meg a kórral és sokkal jobban reagál a kezelésre. A gyerekgyógyászatban éppen ezért fontos elv, hogy a gyerekkel együtt a szülőt is támogatni kell. Ez a kulcs ahhoz, hogy a felnőttek valódi támaszai lehessenek gyermeküknek.

A lelki támogatásnak, a folyamatos remény-utánpótlásnak nagyobb a szerepe, mint hinnénk. Az, hogy tulajdonképpen túlélési stratégiákat biztosítsanak a családnak, hogy megértessék velük, hogyan, miképpen lábalhatnak ki az éppen aktuális, válságként megélt helyzetből, hogy hogyan mozgósíthatják a bennük lévő erőforrásokat, hogyan nézhetnek szembe és küzdhetnek meg a betegség jelenlétével, folyamatos kommunikációt igényel. Nagyon sok beszélgetés, sok szakember közreműködése kell ahhoz, hogy mindez megvalósuljon.

„A legideálisabb helyet az, amikor több, hasonló helyzetben levő gyermek szülei egy támogató csoportban találkoznak, beszélnek egymással, így valamiféleképpen közösséget vállalnak a másikkal, és egymás életéből, hozzáállásából merítenek erőt.”

MENNYIT SZÁMÍT A HIT?

Azok a szülők, akiknek van egy stabil, kipróbált képük a világról, benne önmagukról, a céljaikról és a vágyaikról, illetve ezek korlátjairól, nagyobb eséllyel és sokkal jobb kondíciókkal küzdenek meg a betegségekkel is. Tévhit, hogy a hívő embereknek mindez könnyebben megy. Gondoljunk csak bele: nekik még az Isten jóságába vetett hit megrendülésével is meg kell harcolniuk, és ez egy nagyon nehéz belső konfliktus. Az ilyenkor feltett kérdések is épp ezt a konfliktust képezik le: Hogy engedheti ezt meg az Isten? Nem vétettem ellene soha, igyekeztem a legjobb tudásom szerint hívőhöz méltóan élni? Mit akar ezzel a betegséggel? Próbatétel? A hitem próbája?

„Amikor azonban hitük próbáján ezek a hívő szülők átjutnak, valami elemi erejű és új érzékenységgel jönnek ki belőle minden hasonló sorsú, vagy bármilyen elesett ember iránt. A tartásuk lenyűgöző!”

Kritikus helyzetben – mint minden krízisintervencióban – nem a megnyugtatás az elsődleges cél. Ilyenkor hatalmas érzelmi vihar zajlik a szülőben, amit a rettegés ural. A lelkigondozó egyet tud tenni: ha lehet, megnyitja azt a csatornát, amelyen át az ár levonulhat. Hogyan? Beszélteti a szülőt, spontán, szinte minden irányítás nélkül. El kell érnie, hogy a másik azt érezze, nincs egyedül. Ilyenkor a puszta jelenlétnek van a legnagyobb ereje. Ezekben a helyzetekben a teljes, feltétlen, ítélkezés nélküli érzelmi támogatás a legfontosabb.

Hosszú távon, amikor már nem egy hirtelen krízishelyzetben vagyunk, a félelmek átalakulnak egzisztenciális kérdéssé. A fogyatékos gyereket nevelő szülők leggyakoribb félelme az idő előrehaladtával arról szól, hogy mi lesz a gyerekkel, ha leesik a lábáról, megbetegszik, meghal? Ez egy alattomos, a háttérben folyton jelenlévő szorongás minden szülőben, amivel hosszú távon is kell foglalkozni. Ebben az esetben tudnak nagy segítségre lenni a már korábban is említett szülőcsoportok.

„A segítségadás addig tart, amíg arra szükség van. Nagyon fontos szabály – és erre gyakran nekünk, a segítő professziókban dolgozóknak kell erősen figyelni –, hogy ne kössük magunkhoz köldökzsinórral a családokat. A lehető legtovább segítjük őket talpra állni, de a feladatunk az, hogy ők maguk, saját lábukon, saját erejükből járják be az útjukat. Mi ehhez adunk segítséget, de nem élhetjük le helyettük az ő életüket.”

A cikk a Bethesda Gyermekkórház kórházlelkészének, Rideg Gyulának az együttműködésével jött létre.

TOVÁBBI CIKKEK A TÉMÁBAN:

Kórházi kezelés gyerekeknél: krízis és kontrollvesztés

Gyermekkorban is okozhat szorongást a stressz

A sérült emberek tényleg nem túl okosak?